Merhaba ben Fatma oldukça stresli bir hamilelik dönemi geçirirken detaylı ultrasona girdiğim hafta bebeğimin hidrosefali olabileceğini öğrendim ancak bu doğuma kadar düzelme sağladı. Daha sonrasında bebeğim doğdu ve çok hızlı nefes alış verişi olduğunu söyleyerek 2 saat boyunca oksijen takviyesi yaptıklarını söylediler ve akabinde durumunun iyi olduğu söylenerek hastaneden taburcu edildik. Ancak bebeğim inanılmaz derecede ne geceleri uyuyor ne gündüzleri ve sürekli ağlıyordu bu yüzden doktor doktor dolaşmaya başladık daha 40 günü yeni aşmıştık ki genel kontrollerinde mikrosefali olduğunu öğrendim bebeğimin her şeyden bir haber mücadeleye başlamış olduk ve devamında bir çok test tahlil vs. yapılmaya başlandı.2 aylıkken ardı arkası kesilmeyecek olan nöbetlerimiz başladı pandemi döneminin zorluklarından hastalıkla mücadele etmek zorlaşmış olsada belli bir süre nöbetlerimiz durdu ancak daha sonrasında daha da şiddetlenerek devam etti. Artık 9aylık olduk ve hali hazırda nöbetlerle mücadelemizi sürdürmekteyiz. Ama ne genetik ne de metabolik ya da DNA ile ilgili bir sonuç çıkmadı hala araştırılmaya devam ediyor.