Bizim hikayemiz şöyle; ben 7.aylık hamile iken bebeğimin gelişemediği söylendi (oysaki her ay düzenli kontrol tahlil yapılırdı) o zaman koşturmalarımız başladı doktorum güçlü ol dedi çok araştıracaklar oğlunu dedi tamam hocam dedim ne gerekiyorsa yapacağım ve olcayım 1600 g 41.5 cm boyunda baş çevresi 29 cm olarak dünyaya gözlerini açtı ❤️ ve genetik test için çok bekledik bir türlü sıra gelmediği söylendi ve ben yılmadım 2.5 yaşında genetik test yaptırdık ve tanısı WOLF HİSCHORN SENDROMU ..Bu sendromdan ötürü gelişme geriliği ve nöbetleri mevcut hala konuşamıyor sadece heh diye seslenmeye çalışır 😔 kendi başına yemeğini yiyemez 😔ellerini yıkayamaz kurulayamaz 😔 kendi başına giyinemez soyunamaz😔 yürüyor Allah'a şükür ama kendi başına merdivenden inip çıkamaz 😔 kendi başına bir yere gidemez 😔 kalem tutmayı karalama yapmayı bilmez 😔 bakıma muhtaç olcayım yanında daima biri olmalı😔bugüne kadar birçok hastane süreçlerimiz oldu özellikle nöbet yüzünden 😔 ve ben araştırdım ve nöbetini evde müdahale etmek için ilaç buldum ve artık nöbet için hastaneye yetişmek için yarım saat süren yolculuk ve nöbeti o ilaç sayesinde evde müdahale ediyorum❤️ Olcayım 9.5 yaşında birçok nöbet ilacı kullandı birçoğu alerji kimisi kusturdu kimi ise denge kaybı yaptı ve şuan kullandığı ilaçlar yetersiz ne yapabiliriz bilemiyorum ama tek bildiğim şey evlatla sınanmak en zoru ❤️😔