"Merhaba ben Rumeysa mehmet kaanın annesi
Ben kasım 2019 anne olacağımı öğrenmiştim hamileliğim beklediğimden zor geçiyordu aşırı mide bulantıları halsizlik ve bir defada kanama yaşamıştım sonrasında çok dikkat ettim tempomu yavaşlattım ve kanama tekrarlanmadı bu arada 2 li 3 lü testlerdede risk olduğunu öğrenmiştim hep çocuğuma birşey olacak doğduktan sonra ne olacak gibi düşüncelerle geçti hamileliğim nihayetinde sonuna geldik ve 35. haftada aniden suyumun gelmesiyle ve 6 saat boyunca çektiğim sancılar sonucunda oğlum doğdu doğar doğmaz ağladı erken doğduğu için bi yarım saat felan küvöze aldılar sonra yanıma getirdiler emme refleksi çok iyiydi ama benim sütüm yokmuş bundan dolayı sarılık oldu 1 gecede onıhn için tedavi gördük ve mama desteği ile çııktık doktorlara göre bi sorun yoktu ama bana göre vardı kendinde değildi oğlum sürekli tavana bakan bilinci yerindeolmayan bi çocuktu 2 aylıkken kontrolde kafasında su tespit edildi nöroloğa ve beyin cerrahına yönlendirdiler onlarda çok ciddi olmadığını nöbet felan geçirmediği sürece arada kontrole getirin dediler tabi inanmadım oğlum 3 aylık olduğunda bi sabah kucağımda yatıp tavana bakarken bi anda morarmaya başladı ne olduğunu anlayamadım ters çevirip sırtına vurdum ama hemen düzelmedi tam kapıdan çıkarken kendiğinden düzeldi biz ne olduğunu anlayamadık sonra aynısı öğlen yine oldu önce uzunca dalıyodu sonrada morarıyodu nerdeyse siyahlaşıyodu hemen eşimi aradım ve en yakın özele gittik ordan zeynep kamile orda yaklaşık 15 gün kaldık nerdeyse hiç uyumadım sürekli cihazı takip ettim bu süreçte 14 kere nöbet geçirdi keppra ve luminaletten ile taburcu olduk bu süreçte beyinde hasar olduğunu da öğrendik kanama sonucu bi kist oluşmuş ama niye kanama olmuş belli değil 5 ay hiç nöbet geçirmedi bu arada özel eğitime başladık ilk bir ay çok iyiydi hızlı ilerliyodu fakat bi anda durumu yine kötüleşmeye başladı sürekli uyuyotçrdu ve irkilmeleri başladı bizde rutin nörolog kontrolünde bu irkilmeleri söyledik doktor hemen west sendromun dedi sabrile başlayacağız synchtan kullanacağız dediok üzüldük
Çok ağır ilaçlardı başladığımızda oğlum 9 aylıktı ve nöbetler durdu dedikçe tekrar başladı en som 4 antiepileptill ve ketojenik diyetle nöbetler 14 aylıkken durdu antiepileptik sayısıda yeni 3 e indi frisium topamaz ve sabril kullanıyor en son 8 aylıkken oturabiliyordu şimdi tekrar oturmaya başladı ve bilincide git gide açılıyor gülüyor sesler çıkarıyor bakalım tvns yede başlamayı düşünüyoruz terapilerde var inşallah biter bir gün bu sıkıntılar
West sendromu