Merhaba kızımız Defne 5 aylıkken renkli ultrasonda hidrisefali tanısı koyuldu doğduktan 2 hafta sonra ETV operasyonu geçirdi damar yolu açılması için ama 3 ay dolmadan 3ncü ventrikül tekrar kapandı daha sonra 3 aylıkken şant takıldı 9 aylıkken kromozom testi yapıldı 6q26q27 tanısı koyuldu ve bu vakanın dünya 47.nci Türkiye de bilinen tek vaka olduğunu öğrendik. 1 yaşında ilk epilepsi nöbetini geçirdi ve ilaca başladık 2 yaşında beyin sapı kisti ameliyatı oldu çok şükür patoloji sonuçları temiz çıktı 3 yaşında anti reflü ameliyatı oldu 4 yaşında koltuktan düştü ve bunun sonucunda şant cihazının yerinden çıktığı tespit edildi ve 4.ncü beyin ameliyatı gerçekleşti hastaneden taburcu olduktan 3 gün sonra epilepsi nöbeti geçirmeye başladı evde ilk müdahale biz yaptık daha sonra özel hastaneye gittik hızlıca ama durumu ağırlaşmıştı ordan özel ambulans isteyip başka hastaneye sevk edilmesini sağladık doktorlar defneyi canlandırma odasına alarak kalp masajı yapıldı 20 dakika kadar entübe edilip yoğun bakıma alında bir hafta yoğun bakımda yattıktan sonra taburcu edildi 1 ay sonra tekrar epilepsi nöbeti geçirdi yine yoğun bakımda yattı 5 gün ve taburcu edildi artık ilaçları düzenlenip dirençli epilepsi tanısı koyuldu 1 sene sonra bu sefer ilk defa uykusunda nöbet geçirdi bu ilk defa oluyordu bizim için muhtemelen 20-30 dakika ya yakın nöbet geçirir vaziyette kalmış ambulans ile hastaneye sevki yapıldı yine entübe edilerek 5 gün yoğun bakımda tedavisi yapılarak taburcu edildi şu an nöbetleri kontrol altında 6 ayda bir EEG çekimi ve kan tahlilleri yapılıp ilaçları düzenleniyor.