KİMİZ?
Biz; başta dirençli epilepsisi olan çocuklar olmak üzere, özel gereksinimli tüm çocukların sağlık, eğitim, ekonomik, kültürel ve sosyal alanlarda haklarına eşit ve tam erişimini savunan bir derneğiz.
NE İÇİN VARIZ?
Epilepsili çocukların yaşamda karşılaştığı görünmez engelleri görünür kılmak, epilepsiye dair yanlış bilinenleri düzeltmek ve ailelerin bu süreçte yalnız olmadıklarını hissettirmek için varız.
Dirençli epilepsisi olan çocukların; tedavi seçeneklerine, ilaçlara, medikal ve tıbbi ekipmanlara, bakım hizmetlerine, eğitime, sosyal ve kültürel yaşama adil erişimini savunuruz.
Aileleri, uzmanları, gönüllüleri ve ilgili tüm paydaşları çocukların yararına bir araya getirmeyi, sağlık politikalarında kalıcı ve çocuk odaklı değişim yaratmayı hedefleriz.
Toplumda epilepsiye dair bilgiye dayalı farkındalığın artması için çalışırız.
NE SAVUNUYORUZ?
Her çocuğun; ayrımcılığa uğramadan, dışlanmadan ve etiketlenmeden yaşamın tüm alanlarına eşit katılım hakkı olduğuna inanıyoruz.
Hakların iyi niyetle değil, hukuki ve fiili olarak güvence altına alınması gerektiğini savunuyoruz.
NEYE KARŞIYIZ?
Sağlık, eğitim, ekonomik, kültürel ve sosyal alanlardaki hakların erişilebilir olmamasına; dirençli epilepsi ve özel gereksinimler konusunda yanlış ve eksik bilgilere, önyargılara; çocukların ve ailelerinin bu mücadelede yalnız bırakılmasına ve her türlü hak ihlaline karşıyız.
TEMEL İLKELERİMİZ
- Hak Temelli Savunuculuk
Çocukların ihtiyaçlarını değil, haklarını merkeze alırız.
Hak ihlallerine karşı görünür, kararlı ve sürekli savunuculuk yaparız.
- Çocuk Odaklılık
Tüm çalışmalarımızda çocuğun yüksek yararını esas alırız.
Çocukları tanılarıyla değil, birey olarak görürüz.
- Eşitlik ve Ayrımcılıkla Mücadele
Özel gereksinimli çocukların tüm alanlarda eşit haklara erişimini savunuruz.
Her türlü dışlama ve ayrımcılığa karşı dururuz.
- Şeffaflık ve Hesap Verebilirlik
Karar alma süreçlerimizi, faaliyetlerimizi ve kaynak kullanımımızı açık ve izlenebilir biçimde yürütürüz.
Topluma ve paydaşlarımıza karşı hesap veririz.
- Bilimsellik ve Doğru Bilgi
Epilepsi ve özel gereksinimler konusunda bilimsel veriye dayalı, doğru ve güncel bilgiyi esas alırız.
Yanlış bilgiyle aktif biçimde mücadele ederiz.
- Dayanışma ve Katılımcılık
Aileler, uzmanlar ve sivil toplumla birlikte üretir, ortak aklı önemseriz.
TOPLUMA VE KURUMLARA ÇAĞRIMIZ
Kamu kurumlarını, eğitim ve sağlık sistemlerini, yerel yönetimleri ve toplumu; özel gereksinimli çocuklar için erişilebilir, kapsayıcı ve sürdürülebilir çözümler üretmeye çağırıyoruz.
Epilepsiye dair korku ve önyargılarla değil, bilgi ve sorumlulukla hareket edilmesini talep ediyoruz.
TAAHHÜDÜMÜZ
Çocukların haklarına erişimi için savunuculuk yapmayı,
ailelerin taleplerini görünür ve duyulur kılmayı,
ayrımcılığa karşı kararlılıkla durmayı
ve bu mücadeleyi sürdürülebilir ve örgütlü biçimde yürütmeyi taahhüt ediyoruz.
MİSYON (Şu an ne yapıyoruz?)
Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği’nin misyonu; başta dirençli epilepsisi olan çocuklar olmak üzere özel gereksinimli çocukların ve ailelerinin sağlık, eğitim ve sosyal alanlardaki haklarına erişimini, hak temelli savunuculuk, bilimsel bilgi ve iş birlikleri yoluyla güçlendirmek ve bu alanlarda kalıcı hak temelli değişimler yaratmaktır.
VİZYON (Gelecek hedefimiz ne?)
Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği; epilepsili ve özel gereksinimli çocukların haklarına eşit biçimde erişebildiği, ayrımcılığın ortadan kalktığı; epilepsiye dair bilimsel bilginin dayalı, çocuk odaklı ve kapsayıcı politikaların kalıcı hâle geldiği; çocukların ve ailelerinin yalnız kalmadığı, yaşamın tüm alanlarında eşit ve görünür olduğu bir toplum hedefler.