Merhaba ben Büşra bizimkisi 4.ay aşımızdan sonra başladı ateşsiz havale devamında ufak ufak nöbetler ve 6.ayında durdurulamayan nöbetler tam 6 ay sürdü kızım yaşını doldurmuştu gezmediğimiz kapı gitmediğimiz doktor kalmadı ve sonunda genetik raporumuz çıktı nadir hastalıklardan Alg1-cdg tedavisi yok ketojenik diyet nöbetlerini durdurdu şuan 16 aylığız yeni doğmuş bebek gibi göz teması yok başını tutamıyor oturamıyor vs. fizik tedaviye gidiyoruz ve dönmeye gülmeye başladı çok şükür devamıda gelecek rabbim evlatlarımıza şifa versin🤲🏻 iyiki varlar❤️
Alg1-cdg