İlay 36+3 de gebeliğimin 32. Haftası ile aynı ölçülerde kaldığı için acil sezeryan ile dünyaya geldi, sorunsuz bir gebelik ve doğum sonrası kilosu düşük diye yoğun bakımda 14 gün kaldi, doğumdan bir hafta sonra kızınız beyin kanaması geçirdi dediler, ilk tanısı cp olarak konuldu.2. 5 aylıkken ilk nöbetini geçirdi ve ardı arkası gelmeyen nöbetler basladi. 5.5 aylıkken emme refleksini kaybeden İlay ince ng sonrası peg ile devam ediyor. Sağlık problemlerinin ardı arkası kesilmiyor farklı bir sebeple gittiğimiz gastroenteroloji doktoru kızınız normal bir cp degil gen testi yaptırın demesiyle1.5 yaşında gen testi ile tanısı kondu, COL 4A1 gen mutasyonu Gould sendromu, nadir bir hastalık. İlay sendromunun getirisi olan hastalıkları en ağır şekilde yaşıyor, iyi olması bizim yanımızda olması herşeyden kıymetli. Güzel gülen kızım iyi ki benim kızım...
Annesi Semanur