Merhaba ben Sibel. Bizim hikayemiz 2014 te 3.5 aylıkken gözde katarak tespit edilmesiyle başladı bizim için çok yıkıcı olan bu durumla beraber genetik bir çok test yapıldı ve hepsi normal çıktı peki sorun neydi belirsiz olan bu durumla beraber 9 aylık oldugunda hala oturamiyordu biz ise durumu erken farketmemize rağmen gittiğimiz doktorlar inatla normal olarak görmeye devam ettiler nette araştırdığım bilgilere göre hipotoniklikten bahsediyordu İstanbul'da iyi bir doktor bulup ona gittik.9 aylıkken ayrıca hipotonik bir bebek oldugunu öğrendik ve acil fiziktedaviye başladık daha sonra söylenen hiponiklik ve katarak anne karnında geçirmiş olabileceği cmw enfeksiyonuna maruz kaldığı bununda çocukta bu hasarlara yol açtığı ve fizik tedaviyle 4yasinda toparlanacagi söylendi çok hasta olan bir çocuktu okdar korumama ragmen 23aylikken agir bir zature geçirdik hastanede tedavi olduk ve eve taburcu edildik çocuğun durumu hala kötü olunca başka doktora gittik 3 günlük bir iğne verdiler çocuk toparladı derken aniden burnununda ve ağız kenarında seyirme sekilinde nöbetleri başladı ve sonuç yoğun bakım bu durumun metobolik bir hastalıktan olabileceği zaturenin bunu tetikleyebilecegi fakat zatureden kaynaklı olmadığı söylendi 4 ay boyunca nöbetler durdurulamadi ayrıca beyinde hiçbir sıkıntı yokken beyin küçülmeye ve su artışı başladı şant ameliyatı önerdiler İstanbul'da adı bilinen beyin cerrahi ve çocuk doktorlarına danışıp cogunlugunun kararina uyup yapılmaması gerektiğini öne alarak vazgeçtik bu ameliyattan 4 ayın sonunda nöbetler durdu fakat biz solunum cihazına bağlı ve artık kendinde olamayan çocuğunuzun hastanede yapılması gerekenlerin yapıldığını ve artık buradan sonraki sürecin evimizde busekilde devam edilecegini öğrendik 4 senedir hastaneden ciktigimizdaki gibi evimizde devam ediyoruz hayatımıza genetik ve metobolik taraması yapılması devam ederken çocuğunuzun neden bu duruma geldiğini hala bilmiyoruz....