Her şey Duru’nun doğumuyla başladı. Ameliyat odasına girene kadar her şey yolundaydı; sıradan bir gebelik geçirmiştim. Ta ki doktor Duru’yu görene kadar… Doğumla birlikte Duru’nun vücudundaki bazı anomaliler doktorların dikkatini çekti. Bir doktor “Down sendromu olabilir” dedi, bir başkası “çift cinsiyet olabilir” dedi, diğeri başka bir ihtimalden söz etti… Birkaç kez seslendim, cevap vermediler. Şaşkınlıkla bebeğe bakıyorlardı. Ben de ameliyat masasından kalkıp bakmaya çalıştım, “Neyi var?” diye. Ama daha yaramı bile dikmemişlerdi; beni tutup tekrar yatırdılar. Hayatımın en büyük şokunu o anda, ameliyat masasında yaşadım. Sonrası hiç de sıradan olmadı. Yenidoğan yoğun bakımlar, sayısız test, emzirememe, bebeğimle bağ kuramama, onu alıp eve götürememe… Hepsi çok zor günlerdi. Daha da ilginci, onca araştırma ve teste rağmen her şey temiz çıktı ve bizi eve gönderdiler. Biz de Duru’nun vücudundaki anomalilerin sadece fiziksel farklılıklardan ibaret olduğunu düşündük. “Sağlıklı bir bebeğiniz var, isterseniz küçük operasyonlarla el ve parmaklarındaki anomalileri düzeltebiliriz” dediler. Ta ki 4. ayda West sendromu nöbeti geçirene kadar… Tabii bunun nöbet olduğunu o zaman bilmiyordum. Ellerini yana doğru ritmik bir şekilde açıyordu; bir gariplik vardı. Çocuk doktoruna götürdüm. “Bebeklerde olur böyle şeyler, normaldir, irkiliyordur, korkuyordur” dedi. Tamam dedik, eve döndük. Ama zamanla bu hareketlerin sayısı ve süresi arttı. Aynı zamanda gülüşü azaldı, göz teması kayboldu, baş kontrolü gitti. Gevşek, halsiz bir bebek oldu. Eşimle birlikte kendi çabamızla araştırdık ve sonucunda bunun nörololik bir durum olabileceğini düşündük. Hemen Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nörolojisi’nden randevu aldık. Daha ilk gün EEG çekildi, West sendromu teşhisi kondu ve hastaneye yatırıldık. İlaçlar, iğneler… Nöbetler kontrol altına alındı. Sonra MR çekildi; tertemiz çıktı. Tam sevinecekken doktor, “West sendromu tek başına oluşan bir hastalık değildir. MR temiz olduğuna göre gen mutasyonu var” dedi. Bir şok daha… Hastalıklar bitmiyordu. “Bu testler burada yapılmıyor, İstanbul’da yaptırmanız gerekiyor. Yıllar sürebilir” dedi. Eve döndük ama mücadele orada başladı. Haftada üç gün özel hastanede fizik tedaviye başladık. Aynı zamanda ÇÖZGER raporu için başvurduk. Bir yandan da genetik testler… İlk test bir ay sonra temiz çıktı. İkinci test üç ay sonra temiz çıktı. Üçüncü test, WES analizi… Tam 11 ay sonra sonuç geldi: SLC35A2 gen mutasyonu. İlk defa sevindim. En azından neyle karşı karşıya olduğumuzu, bizi nelerin beklediğini öğrenecektik. Duru 2 yaşına gelmişti. Ama bu gen mutasyonu Türkiye’de ilk kez görülüyordu. Yurt dışında ise sadece yaklaşık 30 hasta vardı. Bu hastaların hayatlarını araştırınca bir kez daha sarsıldım: İçlerinde konuşabilen ya da desteksiz yürüyebilen yoktu… Ama ben hiç pes etmedim. Duru hayatıma girdiği günden beri haftada 6 gün fizik tedaviye götürdüm. Bireysel dersler, görme eğitimleri, çiğneme eğitimleri, duyu çalışmaları, yüzme… Durumuna göre alabileceği tüm eğitimleri aldırdım. Ve çok yol kat ettik. Başını tutmayı, dönmeyi, desteksiz oturmayı, destekli ayakta durmayı ve çiğnemeyi öğrendi. Çok yavaş ilerliyor ama hep ilerliyor; hiç gerilemedi. ÇÖZGER raporumuz var. Bir de hayatımızdan hiç çıkmayacak olan bebek arabamız… Bunu biliyorum. Ama yine de fizik tedaviden, özel eğitimden asla vazgeçmeyeceğim. Belki bir gün ayakta durduğu günü göreceğim… Bu, benim en büyük hayalim. Üç yıl evde eğitim aldıktan sonra, 6 yaşında uygulama okuluna başladı. Hayatımız değişti. Artık servisle okula gidip gelebiliyor, bensiz zaman geçirebiliyor. Okulda sosyalleşiyor, oyunlar oynuyor, mutlu. Ben de kendime zaman ayırmaya başladım; spora başladım. Zamanla nöbetleri kontrol altına alındı, hastane randevularımız azaldı. Hayatımız biraz daha düzene girdi. Hâlâ birçok bölüm tarafından takip ediliyor, haftada iki gün fizik tedavi alıyor ama artık hayatının büyük kısmını okul oluşturuyor. Rutin oluşturmak çok önemli. Bu da bizim rutinimiz, bizim normalimiz oldu. Beklentim akademik bir başarı değil. Okulda konuşmayı, ellerini kullanarak yemek yemeyi; fizik tedaviyle de yürümeyi öğrenirse… işte o zaman tüm hayallerim gerçekleşmiş olacak. Bizim hikâyemizde böyle. Duru’yu çok ama çok seviyorum.