Merhaba ben Duygu, Deniz’in annesi Duygu:) hayatım boyunca sahip olduğum ve olabileceğim en güzel hitap bu benim için Deniz’in annesi. Çok soğuk ve çok karlı bir günde vaktinden önce gelmek istedi bizim güneşimiz. Güneşim diyorum çünkü doğar doğmaz kendinden önce altın sarısı saçları dikkat çekti güneşimin ,daha ilk anda çılgınlar gibi ağlamaya başlamıştı. Yanağıma koydukları, sesimi duyduğu an ise hemen susmuştu Deniz'im.
Her çocuk annesi için farklıdır eminim ama Deniz gerçekten farklıydı. Küçücük bedeniyle dünyada ki ilk saniyelerinde nefes alışverişi dikkatimi çekmişti ve işte orada başladı bizim yolculuğumuz. Yoğun bakıma girdiğinde henüz birkaç saatlikti , onu küvözde gördüğümde tüm yoğunbakımı aydınlatan bir ışığı var gibiydi, yoğun bakım ünitesinin ışıkları saçlarının sarısına değdiğinde sanki daha güçlü aydınlanıyordu her yer. Benim en çok sevdiğim sarı saçları doktorlarında dikkatini çekmişti ve ilk tanımızı saç renginin farklılığı nedeniyle almış bulunduk. Çok nadir bir gen hastalığı varmış oğlumun Vici Sendromu adında. Türkiyede 2, dünyada 50-60 kişide olan…
Nefesinin sayılı olduğunu çok az beraber zamanımızın olduğunu söylediklerinde pek inanmadık çünkü hiç kimse onun gücünün farkında değildi. Denizim şu anda 9 yaşında solunum cihazıyla çok havalı bir görüntüsü var üstelik büyük şehrin kirli havası onu hiç etkilemiyor çünkü cihazı ona hep temiz hava sağlıyor:) müthiş duyma yeteneği var mesela müzik dinlemeyi çok sever ve sevgi arsızı öpülmekten çok hoşlanır:) ve öyle güzel kokar ki...
Kas tonusu oldukça zayıf (hipotonik) bu yüzden desteksiz pek hareket edemez. Biraz tembeldir destekli de olsa hareket etmeyi sevmez.. Evimizin narin çiçeği ömrün uzun ve sağlıklı olsun. Hikayelerin en güzelini ve en özelini yaşattığı için çok şanslıyız.