Merhaba. Ben Mercan’ın annesi Esin. Size biraz ondan bahsedeceğim.
Sorunsuz bir gebeliğin ardından, zamanında dünyaya geldi kızım. Henüz iki günlükken anlam verilemez nöbetlerle mücadeleye başladı. İki aylık olduğunda günlerini geçirdiği üçüncü hastanede erken infantil epileptik ensefalopati tanısını aldı. Yoğun nöbetlerin, anne babadan uzak günlerin ardından mücadelesine birlikte devam ettik. Süreç içersinde nöbetlerini durdurmak için pek çok yöntem uygulandı, sebebini bulmak için bir sürü tahlil yapıldı. Bir türlü durmayan nöbetleri çok çeşitliydi, öyle ki bazı zamanlarda bir gün içinde kaç nöbet geçirdiğini sayamaz olduk. Çok fazlaydı. Her nöbetini, her hareketini, her tedaviyi, ne kadar beslendiğini, ne kadar su içtiğini.. her şeyi not ettiğimiz birkaç defter, onun tedavisini düzenlemede doktorlara yardımcı oldu. Bizim nöbetlerini durdurmaya gücümüz de bilgimiz de yetmezdi; yalnızca onun yaşadığı durumu en iyi şekilde takip edip bakımını titizlikle sürdürerek onun yükünü hafifletebilirdik. Yine de bilgi edinmeyi ihmal etmedik; aldığı tanıyla, ileride yaşaması olası durumlarla, mevcut tedavi şekilleriyle ve olabileceklerle ilgili sürekli okumalar yaptık, sürekli doktorlarına danıştık.
Neticede çok küçük bir bölümünü uyanık geçirdiği 6 ayın sonunda, doğum için çıktığımız evimize geri döndük, artık nöbetler kontrol altına alınmıştı. Yoğun bakım günleri, alarmı öten makineler, doktorlar, hemşireler yoktu; sürekli açık durması gereken damar yolu sebebiyle çatlamış damarları, pamuk teni ve tüm dalgınlığıyla evimizdeydik. Neyi sever, neyi ister hiçbir huyunu bilmediğimiz 6 aylık bir bebekti. Doktorların emmesini kaybeder, görmeyebilir, nefes almayı unutabilir demelerine inat ona çok inandık ve o da bize karşılık verdi. Hiç bıkmadan bir damlasını zayi etmeyip sağdığım sütümü artık burnundaki tüpten içmiyordu, kendisi tekrar emmeye başladı. Adeta hamur gibi yumuşacık olan kasları, zamanla hareket etmeye başladı; nöbetlerden kaskatı kesilen el ve ayakları yumuşadı.
Biz onun için elimizden ne geliyorsa yapıyoruz. Biliyoruz ki o da yapabileceği kadarını bize sunuyor. Bir ayağımız hala hastanelerde olsa da, fiziktedavisini ihmal etmeden, çocukluğunu, evlat oluşunu, insan oluşunu sonuna kadar hissetsin istiyoruz. Mercan bizim canımız, tıpkı her çocuğun ana kuzusu, babasının biriciği olması gibi; o da bizim prensesimiz. Onunla birlikte pek çok güzel çocukla ve aileyle tanıştık. Büyük dersler çıkardık ahir ömrümüzde. Dünde takılı kalmamayı, yarına çok büyük hazırlıklar yapmamayı, bugünün kıymetini bilmeyi, anı yaşamayı öğrendik. O bizim hayat bilgisi öğretmenimiz. Yaşadığı zorluklar ona birtakım sorunlar çıkarsa da biz hep onun yapabildikleriyle gurur duyduk. Kimlik yaşı dördü geçti bugünlerde; bedeni sanki 6 yaşında gösteriyor, zihni 3-4 aylık ve ruhu tertemiz. Göz göze gelemesek de yanında olduğumuzu biliyor, sesimizi duyduğunda seviniyor; sırt üstü yatmayı hiç sevmiyor, zıplamaya bayılıyor; ilaç içerken öğürüyor ama itiraz etmiyor. Vücudunda bir sancısı yoksa, bir de kucakta oturuyorsa ondan mutlusu yok.
Mercan: Engin deniz çölünde zengin bir vaha…