Merhaba ben Özge, Efehan'ın annesi...
Herşey hamile olduğumu öğrendikten tam bir hafta sonra başladı.Hayatımın değişmeye başladığı ilk gün bir Cuma günüydü.Özel derste bir üyeme egzersiz yaptırıyordum.Dersin sonuna doğru inanılmaz bir ağrı başladı.Kendimi acile nasıl attığımı bilmiyorum. Eşimi arayıp hastanenin ismini söyleyip gel diyebildim. Sonra doktor, eşim ve bana ikiz bebeklerimiz olduğunu birini düşürdüğümü söyledi. Ve düşük tehlikem devam ettiği için yatmam gerektiğini söyleyip ilaçlarla eve yolladı. 2 gün sonra Pazartesi günü tekrar muayeneye çağırdığında Efehan'ın bulunduğu kesenin boş olduğunu eğer almazlarsa beni zehirleyebileceğini söyledi. Eşimle şok olduk. Nasıl yani Cuma günü bir bebeğimi Pazartesi günü de diğer bebeğimi mi kaybettim? Ruh gibiydik, inanamadık. Hemen başka bir doktora gittik. Aynı gün yaklaşık 4 saat sonra gittiğimiz başka bir Doktor bize Efehan'ın kalp atışını dinlettiğinde ne hissedeceğimizi bilemedik. Eşimin gözleri dolu dolu bana bakıyor. Olayı idrak etmeye çalışıyoruz. 4 saat önce boş denen kesede kalp atışı? Sevincimizle diğer doktora olan kızgınlığımızı aynı anda yaşıyorduk. Düşük tehlikem devam ediyordu o nedenle tuvalet dışında kalkmamamı söyledi doktor. Günde 4farkli yerde ders veren zumba fitness pilates dersleri veren ben Bir anda günlerimi 4 duvar arasında geçirmeye başlamıştım. Bir anda tekrar ağrılarım arttı ve hastaneye yatırıldım. Doktor sıkıntı yaratmayan bir lakün üm olduğunu kan sulandırıcı kullanmam gerektiğini söyledi. Hemen yine başka bir doktora gidip sorduk. O da lakünün çok sıkıntı olmadığını aslında daha büyük bir sorunumuzun olduğunu Efehan ın karaciğerinde bir kalsifik odak gördüğünü söyledi. Hemen bizi Perinatolog a yönlendirdi.Hemen randevumuzu aldık sıkıntımız olduğu için 18. haftamızda ayrıntılı ultrasona aldılar beni. Ve evet karaciğerinde bir kalsifik odak var. Genetik bir hastalık habercisi olabilir ya da geçirmiş olduğun bir enfeksiyon nedeniyle oluşmuş da olabilir dedi. Bu arada eşimle akrabalığımız yok. Ailelerimizde genetik hastalığı olan da yok.Düşük riskin var o yüzden amniyosentez riskli, sana Harmony test yapalım dedi. Yaptırdık. Bu sırada kan sulandırıcı iğnelere de başladım. Hergün eşim bana iğne yapıyordu. Ve Sonuç geldi. Doktorumuz bilinen bir hastalık görülmediği söyledi.Yani sonuç iyi. Derken ağrılarım geçti. Eskiden zumba dersi verdiğim salonda doktorumun izniyle danışma da oturup çalışmaya başladım. 37. hafta kontrolümde kan akımı sınıra çok yakın ve riskli olduğundan 29.12.2015 saat 14:00 te sezeryanla oğluşumu dünyaya getirdim. Hep o karaciğerinde ki kalsifik odaktan korkuyodum. Doğunca ne yapacaklar onu alacaklar mı ameliyat mı olacak vs diye. Keşke tek sorun o olsaydı. Odaya getirdiler beni. Soruyorum oğlum nerde? Birazdan getirecekler diye cevap alıyorum.1 saat oldu yok. 2 saat oldu yok. Diyorum kesin karaciğeri kesin bişey oldu. Derken annesi gel gösterelim sana oğlunu dediler. Allahım nasıl güzel bir bebek. Herkese yavrusu dünyanın en güzelidir ya. Efehan da öyleydi.Nezaman gelecek yanıma dedim. Annesi biraz zayıf doğdu o yüzden emmeyi yutmayı bilmiyor öğretip vereceğiz dediler. Her gittiğimde tembel çok hareketsiz diyorlardi. Yani hipotonikmiş hastalığından kaynaklıymış onuda sonra öğrendik. Sonra beni taburcu ettiler. Elim boş hastaneden gönderdiler. Oğlum yoğun bakımda. Sürekli süt sağıyorum. Ziyarette emzirmeyi deniyorum ama emme yutma refleksi olmadığı için hiç emzirmedim. Hergün gidiyorum nezaman çıkacak ? diye sora sora 24 gün ayrı kaldım evladimdan. 24. gün doktorumuz bir Nörolog ve Metabolizma bölümüne gösterin diyerek bizi eve yolladı. Sadece 1 gün kalabildik evimizde. Biberonu emmiyor,ağzına sütü damlatiyorum yutmuyor. Sürekli uyuyor. Uyandığında tek bir noktaya bakıp öylece duruyor. Ve birden kucağımda kasılıp simsiyah oldu. Abartı değil gerçekten simsiyah. Evde steteskopum vardı hamileyken eşim karnımı dinlerdi onunla. Aldım steteskopu kalbini dinliyorum. Bebeklerin nabzı yüksek olur diye biliyorum ama nerdeyse atmıyor o kadar yavaş.Saniyeler içinde Efehan kucağımda Koşa koşa indim merdivenleri.Hemen bizi taburcu eden hastaneye gittik. Kucağımdan aldılar sedyeye yatırdılar. üzerinde beyaz zıbını ve yeşil yeleği vardı. onu yırtıp parmaklarıyla kalp masaji yapmaya başladıklarını, Ardından kapının kapandığını,yerde olduğumu hatırlıyorum. Ölmesin ne olur diye bağırdığımı hatırlıyorum. Uğultulu kesik kesik. Sonra yine yoğun bakıma aldılar Efehan'ı. Eşim ve ben görmek için içeri girdiğimizde ayakta duramadım. Beni bir sandalyeye oturttular. Eşim ayağına dokundu bak Özge ayağını oynattı dedi. Kısaca yazmaya çalışıyorum ama o an ki duygularımı ne kadar uzun yazsam da zaten tarif etmem imkansız. Ardından doktor çıkıp Efehan ı Fakülteye sevk etmemiz lazım, biz Efehanı çok sevdik konduramadık epilepsi olabilir, Metabolik bir hastalığı olabilir, Allah yardımcınız olsun zor bir vaka dedi ve ayrıldı yanımızdan. O günden sonra bidaha sütüm gelmedi.Doğum yapalı 28 gün olmuş artık fakülteye sevk oluyoruz. Ambulans önde,eşimle ben arabayla arkasındayız. Hastaneye ambulans bizden önce geldi. Eşimle arabadan indik deli gibi koşuyoruz. Yoğun bakımda yer olmadığı için bizi süt çocuğu servisine yatırdılar. Efehan a EEG çektiler. Nöbetler apaçık ortada. Sürekli nöbet geçiriyor durmuyor derken solunumu etkilendi ve yine aldılar.yoğun bakıma. Sonra tekrar servise çıktık. Bu arada bize ön tanı olarak Ohtahara sendromu denildi. Eeg burst supresyon paterni ve klinik durumu benzediğinden. O esnada testler sürüyordu, o kadar çok test yapıldı ki anlatamam. Günde 100 ün üstünde nöbet geçiriyor ve beyni hergun hasar alarak yeni bisey öğrenmesini engelledigi gibi bildiklerini de unutturuyordu.İlk zamanlar damar yolu açarken saçlarını kesiyolardı. Sonra baktılar olmuyor daha burdayız. Santral kateter taktılar Efehan ın boynuna. Derken hastane de 5 ayımız geçmiş. 2 buçuk ay servis 2.5 ay da yoğun bakım. Artık evimizdeydik. Beslenmeyi sadece burnundaki hortumdan yapabiliyorduk. Çünkü Efehan ın emme yutma refleksi yoktu. Eve geldik tüm Ohtaharalı çocukların aileleriyle iletişime geçmeye çalıştım . Amerika Boston Çocuk hastanesine Efehan ın raporlarını yolladım. Bir umut var mı? diye. Türkiye de ki en ünlü Nörologlarla görüştük. Evde kaldığımız 1 ay süresinde 3kez Ankara ya 2 kez İstanbul a, doktorlardan, fizyoterapistlere, hocalara, bioenerjicilerine bir sürü yere gittik. Sonuç aynı hastalığımızın tedavisi yok denildi.Eve geleli tam 1 ay olmuştu ki Efehan yine bi an da morardı. Bana taburcu olurken ambu yapmayı öğretmişlerdi. Ambulans gelene kadar Efehan ı ambuladım. Ellerimin titremesine izin vermeden içimde nolur Allahım onu benden alma çığlıklarıyla defalarca ambuladım. 2 dk sonra nefes almaya başladı. Ve ben ancak o zaman ağlayabildim. Ambulans geldi. Tekrar yoğun bakım. Bu sefer tam 4buçuk ay. Bu 4 buçuk ayda bir sürü melek tanıdım. Bir sürü onlarca kayıp verdik.Ama en çok Emir ve Yüsra beni etkiledi. Biz 3 aile can dost olduk. Önce Yüsra yı sonra Emir i kaybettik. İkisini de beraber aldık morgtan. Onları defnettik. içimden parçalar koptu gitti onlarla. Oğlumun arkadaşlarıydı onlar. Canımızdı. Şimdi cennetteler....
4bucuk aylık yoğun bakım sürecinde Efehan defalarca sepsis atlattı. Defalarca solunumu durdu. Burnundaki hortumundan kurtulmak için gastrostomi ameliyatına çıkarıldığında kalbi durdu. Daha sonra tekrar açılması planlandı. Gastrostomisi açıldı. Bazi problemler oldu aynı islem tekrarlandi. Ve sonunda eve geldik. Bu sefer sadece 2 hafta kalabildik. Efehan yine nöbet gecirirken morardı ben ambu yaptım. Solunumunu ve nabzını gösteren cihazın sesi ekranda ki 0 rakamı ve ben yine sakin olmaya gayret göstererek onu döndürmeye çalıştım. Yüreğim tükenerek yine götürdüm bıraktım yoğun bakıma. 1 ay kaldı yoğun bakımda geldik tekrar eve bu sefer solunumu durmadı ama iyi de değildi. 1 hafta sonra kontrol için gittigimizde kan degerlerinde sorun çıktığı için yeniden yatırdılar.3 ay daha kaldı yoğun bakımda . Nöbetleri yüzünden ağlamayı, nefes almayı herşeyi unutuyor. Çünkü nöbet ona zarar veriyor. Nefes alabilmesi için 14 aylıkken yoğun bakımda boğazına bir delik açıldı. Trakeostomi. Artık oradan solunum cihazına bağlı. 16 aylık oldugunda toplamda hayatının 3ayini serviste, 11 ayınida yoğun bakımda geçirmişti. Hastaneden çıktıktan sonra ki süreçte nobetleri esnasinda dilini ve yanak iclerini ısırmaya başladı. Yurt dışından apareyler koruyucular getirttik. 2 kere dişlerini torpulettik ama yine de ısırıp kanatmasina engel olamadık. Mecburen 2 tane dişini cektirmek zorunda kaldık. Hiç kullanamadığı dislerinin ilk cikmaya basladigini yoğun bakım hemşiresi soylediginde sevinip cikolata ve bugday dagitmistim. Sonra o dislerden nefret edecegim hic aklima gelmemisti. Her gun agzi kan icinde dili yarılmış görmektense 2 dişini cektirmeyi tercih ettik. Tabi doktor onayıyla. Efehan şuan solunum cihazına bağlı sebebi beyni nefes al komutunu vermeyi unutuyor olması. nezaman cihazdan ayrilacak bunu bilemiyoruz. Çünkü Efehan ın beyni hergun geçirdiği nöbetler yüzünden hasar almaya devam ediyor. Bir gun makinadan ayırmayi denedigimizde 1saat kendi nefes alırken ertesi gün 10 saniye bile ayrı kalamıyor. Efehan'ın akciğerlerinde bir sorun yok hepsi beyniyle ilgili. Tamamen ne zaman öğrenir bilmiyoruz ama umudumuz daim çünkü Efehan çok güçlü bir çocuk..Eskiye nazaran çok daha iyi. 3bucuk senedir evde bizimle. Tepkileri arttı. Eskiden ağrılı uyaranlara tepkisi yoktu iğne yapılırken bile kipirdamiyordu ama şimdi elini kolunu bacağını çekiyor rahatsız olduğunu belli ediyor. Hatta birkaç kez ağlamaya çalıştı , o ağladı biz güldük . Evet evet doğru o ağladı biz havalara uçtuk. Yapabilseydim eğer,sesini ekerdim saksıya,bir çiçek yerine. O ses e can verilir. Çocuklarınız ağladığında sabredin olur mu?Çünkü Biz şükrediyoruz. Bunlar mükemmel gelişmeler bizim için. Birde biliyor musunuz Efehan çok güzel gülüyor aşık olunası 😊 Yazımın sonuna doğru gelirken bundan 1 ay önce aldığımız test sonucundan da bahsetmeliyim bence. 4bucuk yıldır genetik üzerinde yaptırdığımız onca testten sonra bir sonuç aldık. Efehan beyniyle ilişkili bir gen delesyonu nedeniyle dirençli epilepsi hastasıymıs. Bu hastalık Omim veritabanında yok, yani Efehan ilk vaka . Eşim ve ben akraba değiliz. Hiçbir bağımız yok. Ama 6 milyarda bir olabilecek bir ihtimal eşim ve benim aynı genimizin aynı nükleotid inde delesyon var. Yani bir genimizin parçası yok o parçada aynı yerde kopya gibi birebir aynı. Mucize.... Efehan bir mucize başka tanımı yok bence. Biz eşimle birlikte her yolu her yöntemi deniyoruz Efehan için denemeye de devam edeceğiz. Efehan’ı hayatın merkezinde tutuyoruz. Hastanedeyken hep düşünürdüm birgün Efehan da güneşi rüzgarı yağmuru hissedebilecek mi? diye sonra kendi kendime söz vermiştim çıktığında yaşıtları neler yapıyorsa ona elimden geldiğince yaptıracağım diye. Hayatımızı kolaylaştıracak malzemeler edindik. Solunum cihazı da bu nedenle engel olamadı bize. Efehan’ı denize dahi soktuk. Şuana kadar birçok Şehir gezdik. O zamanlar hastanenin önünde kurduğum hayallerin fazlasını yaşatan Rabbime binlerce kez şükürler olsun. Kim bilir belki birgün daha güzellerini yaşamayı nasip eder. Bana gelecek olursak hamileliğimden beri mesleğimi yapmıyorum tamamen bıraktım. Efehan a daha yararlı olabilmek adına 2. Üniversitemi okuyorum. Engelli bakımı ve rehabilitasyon Bölümü. . İyiki Efehan benim oğlum iyiki ben Efehan'ın annesiyim.
Nefesi Kadar Nefesim Olsun.
Okuduğunuz için Teşekkürler.Sevgiler🌸