ilgili kurumların iletişim bilgileri
nöbet anında ne yapılmalı?
kime nasıl ulaşabilirim?
tedaviye destek tamamlayıcı yöntemler
özel gereksinimli çocukların ihtiyaç duyduğu özel cihazlar
ekipmanlar ve temin edilebilinecek yerler
BAĞIŞ İÇİN
BANKA BİLGİLERİ
HESAP ADI:EPİLEPSİYE DİRENEN ÇOCUKLAR DERNEĞİ
VAKIFBANK SOĞANLIK İSTANBUL ŞUBESİ
TL HESABI: TR460001500158007319562175
DOLAR HESABI: TR700001500158048022286389
EURO HESABI: TR330001500158048022286376
ETKİNLİKLER
26 Mart Epilepsi Farkındalık Günü Aile -Uzman Buluşması Etkinliği
#26martdünyaepilepsifarkındalıkgünü kapsamında Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ev sahipliğinde 2.sini gerçekleştirmiş olduğumuz aile buluşması etkinliği için katkı sunan ve ailelerimizin sorularını yanıtlayan tüm doktorlarımıza, avukat ve psikolog hanıma teşekkür ederiz.
2 Ekim Çarşamba saat 21.00' de #clobazamilacımıistiyorum hashtag’i ile X’de buluşuyoruz.
Ailelerimiz uzun bir süredir dirençli epilepsi tedavisinde kullanılan clobazam etken maddeli Frisium ve Apo - Clobazam ilaçlarına ulaşmakta güçlük çekiyor.
Bu sorunu dile getirmek için 2 Ekim Çarşamba saat 21.00 X’de #clobazamilacımıistiyorum hashtagi ile tweet atabilir ya da atılan tweetleri etiketleyerek retweet ile bize destek olabilirsiniz.
"Çocuklar için Erişilebilir Gelecek" EDİÇO Tasarım Yarışması Sergisi
10-16 Mayıs 2024
Müze Gazhane S Kolonlar Sergi Alanı
Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği (EDİÇO) tarafından düzenlenen "Çocuklar için Erişilebilir Gelecek" EDİÇO Tasarım Yarışması Kolokyum ve Ödül töreni
10 Mayıs saat 18.00 Müze Gazhane T Atölye'de gerçekleşti.
Hatay’ın yeniden inşası sürecinde yapılacak planlamaların, erişilebilirlik mevzuatına uygun şekilde hazırlanmasını takip ettiğimiz proje sunumlarından sonra, konuyu derinlemesine konuşabileceğimiz yetkililerle, toplantı planları yapıldı.
Şehir Plancısı Dr. Tuğçe TEZER’in haberdar ettiği Türkiye Tasarım Vakfı’nın koordinasyonundaki Hatay Yeniden Canlanıyor etkinliğine derneğimizi temsilen Esin DÖNMEZ katıldı.
.jpeg)
#26martdünyaepilepsifarkındalıkgünü kapsamında Marmara Üniversitesi Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ev sahipliğinde gerçekleştirmiş olduğumuz aile buluşması etkinliği için katkı sunan ve ailelerimizin sorularını yanıtlayan tüm doktorlarımıza teşekkür ederiz.
.jpeg)
.jpeg)
Engelli Çocuk Hakları Ağı Ağ Kurulu Toplantısına derneğimizi temsilen üyelerimizden Umut Özavcı ve Çiğdem Özavcı katıldı. 70’den fazla ağ kurulu üyesi ile bir araya gelip fikir alışverişinde bulunduk.
Epidiolex ilacının ödeme kapsamına alınması talebimizle ilgili olarak SGK Yurtdışı Sağlık Hizmetleri Daire Başkanı Av. Ecz. Fatih BALABAN ile görüştük.
Görüşmeye derneğimizi temsilen kurucu üyelerimizden MemetAli DÖNMEZ, Esin DÖNMEZ, Özge KAPTAN DİRİK ve Mercan DÖNMEZ katıldı.
SAHİM-SEN Engelliler Komisyonu Başkanı Ayşe SARI ile ortak sorunlar üzerine istişare yaptık. Projeler hakkında fikir alış verişinde bulunduk.
Görüşmeye derneğimizi temsilen Çiğdem Özavcı ve Özge Kaptan Dirik katıldı.
SSGM Tıbbi Cihaz Daire Başkanı Dr. Ramazan SANDAL'a engelli pusetinin ödeme kapsamına alınması ve pediatrik tekerlekli sandalye ödemelerinin arttırılması talebimizi içeren dosyamızı sunduk. Görüşmeye Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği adına Çiğdem Özavcı, Özge Kaptan Dirik, Umut Özavcı, Batuhan Dirik ve Efehan Dirik katıldı.
Ankara Sivil Toplum Kuruluşları öncülüğünde düzenlenen ASTOP Geleneksel Şükran Belgeleri Ödül Dağıtım Töreninde Epilepsiye Direnen Çocuklar derneğimiz, ülkemizde yaşanan elim deprem sürecinde depremden etkilenen özel gereksinimli çocuklarımıza destek olmak için gösterdiği çaba nedeniyle SERÇEV tarafından ödüle layık görüldü. Ödül töreninde derneğimizi kurucu üyelerimizden Esin Dönmez temsil etti.
Bayram öncesi Hatay ilimizde depremden etkilenen özel gereksinimli çocuklarımızı ziyaret ederek ailere hijyen ürünleri ve çocuklarımıza bayramlık ulaştırdık. Desteklerinden dolayı @yvesrocherturkiye , @lcwaikiki , @unileverturkey destekçilerimize ve gönüllülerimize teşekkür ederiz.
Pediatrik Rehabilitasyon Derneği tarafından düzenlenen İstanbul Teknik Üniversitesi Süleyman Demirel Kültür Merkezi’nde gerçekleşen 1. Pediatrik Tıbbi Rehabilitasyon Kongresi’nde Özel Gereksinimli Çocuklar İçin İş Birliği Çalıştayı’na derneğimizi temsilen yönetim kurulu üyemiz Çiğdem Özavcı katıldı. Çalıştayda özel gereksinimli çocuklarımızın tıbbi rehabilitasyon konusundaki ihtiyaçları dile getirilerek bir rapora dönüştürüldü
08.06.2024
"ÇOCUKLAR İÇİN ERİŞİLEBİLİR GELECEK"
EDİÇO Tasarım yarışması jürisi toplandı.
25.04.2024
.jpeg)
Eskişehir Tepebaşı Milli Eğitim Müdürlüğü AR-GE birimi ile projelerimiz hakkında görüşme sağladık. Derneğimizi temsilen görüşmeye Özge Kaptan Dirik ve Anıl Barış Özmutlu katıldı.
Serebral Palsili Çocuklar Derneğine ziyaretlerimizi gerçekleştirerek ortak sorunlar üzerine istişare yaptık. Projeler hakkında fikir alış verişinde bulunduk.
Görüşmeye derneğimizi temsilen Çiğdem Özavcı, Özge Kaptan Dirik ve Umut Özavcı katıldı.
23 Nisan Ulasal Egemenlik ve Çocuk Bayramında Masal Anlatıcısı Senem AKKAYA, Müzik ve Psikomotrisite Eğitim Programı Kurucuları Dr. Bilge PİRONDİNİ ve İmren KANDEMİR ile birlikte özel gereksinimle çocuklarımızın bayramını kutladık
Mart 2023 ten bu yana afet ve acil durumlarda, birey ile ilgili ihtiyaç duyulan bilgilerin yer aldığı, ailenin ya da bireyin istediği an bilgi güncellemesi yapabildiği kare kodlu bilekliklerin hayata geçmesini ve kullanımının yaygınlaşmasını sağladık.
