Belçika Ekonomik Misyonu kapsamında, Belçika Kraliçesi Majesteleri Mathilde’nin katılımıyla İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleştirilen Belçika Ekonomik Misyonu toplantısında Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği olarak yer aldık.
Gerçekleştirilen görüşmelerde; dirençli epilepsiyle yaşayan çocukların ve ailelerinin karşılaştığı çok boyutlu sorunları, tedaviye erişimde yaşanan zorlukları, bakım verenlerin yükünü ve multidisipliner destek ihtiyacını dile getirme fırsatı bulduk.
Hasta derneklerinin karar mekanizmalarına aktif katılımının, çocuklarımızın yaşam kalitesini artırmada kritik bir rol taşıdığına inanıyoruz.
Özellikle nadir ve dirençli epilepsi alanında çalışan hasta derneklerinin görünürlüğünün artması, ailelerin yalnız olmadığını hissetmesi ve yenilikçi tedavilere erişim süreçlerinin hızlanması açısından bu tür temasları çok kıymetli buluyoruz.
Epilepsiye Direnen Çocuklar Derneği olarak; çocuklarımızın sesi olmaya, hak temelli mücadelemizi büyütmeye ve ulusal-uluslararası iş birliklerini güçlendirmeye devam edeceğiz.
Nazik ev sahiplikleri için İstanbul Üniversitesi’ne ve programa katkı sunan tüm paydaşlara teşekkür ederiz.
